Voordat het licht uit gaat…

Welkom op mijn pagina!

Het is nu bijna twee jaar geleden dat ik de diagnose Birdshot Chorioretinopathy kreeg. Een zeldzame oogaandoening die maar bij ongeveer 200 mensen in Nederland voorkomt. Kort uitgelegd komt het erop neer dat mijn immuunsysteem ontstekingen veroorzaakt in mijn ogen, voornamelijk in het vaatvlies en netvlies. Deze richten blijvende schade aan, ook aan de oogzenuw, waardoor mijn zicht langzaam steeds slechter wordt. De behandeling, door onderdrukken van het immuunsysteem, is gericht op remissie, maar dit wordt echter in veruit de meeste gevallen niet bereikt. Het is een zoektocht naar de juiste medicatie, die het blind worden zoveel mogelijk zal vertragen, een prognose is echter niet te geven.

De titel van mijn blog mag dan ook voor zich spreken. Het licht in mijn ogen dooft langzaam, en dit hele proces beschrijf ik in verhalen over onderzoeken, behandelingen en operaties. Ook schrijf ik over alles dat verandert in mijn leven, zowel in- en om huis, als het leren van nieuwe vaardigheden bij zo ongeveer alles dat je doet. Hierbij word ik fantastisch begeleid door de Koninklijke Visio. En, ik denk erg belangrijk, ik beschrijf ook openhartig hoeveel energie dit alles kost, en hoeveel emoties er bij komen kijken.

Wanneer het licht in mijn ogen definitief is gedoofd wil ik al mijn blogs bundelen in een boek, met als doel om mensen die hetzelfde meemaken te ondersteunen. Herkenning kan soms veel goed doen. Maar ook hoop ik zo hun naasten te informeren over waar iemand doorheen gaat. Niet iedereen uit zijn emoties even makkelijk, en leren om hulp te vragen is voor velen ook een dingetje. Door openhartig te zijn over alles hoop ik bij familie en vrienden van iemand die zijn of haar zicht verliest een beetje begrip te kweken voor dit toch zeer heftige proces. Waar komen verdriet, boosheid en frustratie vandaan? En hoe kun je iemand helpen, of soms juist niet?

Alles dat ik nu al aan het leren ben doe ik om te voorkomen dat ik straks intern moet revalideren. Ik blijf liever lekker in mijn eigen huisje met mijn lieve Rottweiler Phantom. Ook hem betrek ik nu al zoveel mogelijk overal bij. Veel mensen die hun zicht verliezen voelen enorm veel weerstand tegen het revalidatieproces, ik heb echter besloten er vol in te gaan zodat ik volledig zelfstandig kan blijven wonen. Niet altijd makkelijk, maar voor mij de enige manier om hiermee om te gaan.

Ik doe mijn best alles zoveel mogelijk tot in detail te beschrijven. Niet alleen is dit voor mij de beste manier om alles te onthouden dat ik leer, maar ook hoop ik dat dit ondersteunend zal zijn voor mensen die in hetzelfde proces zitten. Een handig naslagwerk dus, waarin ik alle handelingen en tips deel die mij van nut zijn.

Dan rest mij nu niets anders dan jou, ondanks een lastig onderwerp, veel leesplezier te wensen.